La Santa Sede ritiene importante questo strumento
internazionale sul genoma umano e i diritti
dell'uomo. Di fronte ai rapidi progressi della scienza e della tecnica, con le
loro promesse e i loro rischi, l'UNESCO ha voluto affermare che questo ambito richiede regole, proclamando, per la prima
volta, con una Dichiarazione solenne, l'esigenza di proteggere il genoma umano anche per il bene delle generazioni future,
insieme con i diritti e la dignità degli esseri umani, la libertà della ricerca
e le esigenze della solidarietà.
Molti elementi appaiono decisamente
apprezzabili: così, tra gli altri, il rifiuto di ogni riduzionismo genetico (art.
2b e 3), l'affermazione della preminenza del rispetto della persona umana sulla
ricerca (art. 10), il rifiuto di discriminazioni (art. 6), la confidenzialità dei dati (art. 7), la promozione di
comitati etici indipendenti (art. 16), l'impegno degli Stati a promuovere
l'educazione alla bioetica ed un dibattito aperto anche alle correnti religiose
(art. 20 e 21). E' interessante, infine, che sia prevista una procedura per il
seguito dell'applicazione della Dichiarazione (art. 24).
Proprio per l'importanza di questo documento,
Relazione fra dignità umana e genoma
umano
Nell'art. 1, si afferma che "il genoma
umano sottende l'unità fondamentale di tutti i membri della famiglia umana,
come pure il riconoscimento della loro dignità e della loro
diversità": il testo, com'è formulato, sembrerebbe significare che l'essere
umano trova il fondamento della propria dignità nel genoma.
In realtà, è la dignità dell'uomo e l'unità della famiglia umana che
conferiscono al genoma umano
il suo valore ed esigono che esso sia protetto in modo particolare.
Applicazione della nozione di "patrimonio
dell'umanità" al genoma umano
La seconda parte dell'art. 1 afferma: "In un senso
simbolico, esso è il patrimonio dell'umanità". Secondo la "Nota
esplicativa" (N· 20) questa formula intende
significare la responsabilità dell'umanità intera, escludendo comunque un'inaccettabile appropriazione collettiva. La
frase resta tuttavia vaga e poco chiara; sarebbe
meglio, evitando nozioni come "patrimonio dell'umanità", affermare
che "L'umanità intera ha la responsabilità particolare di proteggere il genoma umano".
Il genoma, inoltre, ha due
dimensioni: una generale, in quanto è una caratteristica di tutti coloro che appartengono alla specie umana, e un'altra
individuale, in quanto è differente per ogni essere umano, che lo riceve dai
suoi genitori al momento della concezione: è in quest'ultimo senso che si parla
comunemente di un "patrimonio genetico" dell'essere umano. Sembra
evidente che è a questo "patrimonio" che si deve applicare una
protezione giuridica fondamentale, poiché questo "patrimonio"
appartiene concretamente e singolarmente a ciascun essere umano.
Consenso libero ed informato
L'art. 5a tratta dei diritti di chi è sottoposto ad "una
ricerca, un trattamento od una diagnosi" sul proprio genoma.
Nell'elaborazione di norme concrete, potrebbe essere conveniente distinguere
tra ricerca, trattamento o diagnosi, in quanto richiedono interventi di natura
differente.
L'art. 5e dà indicazioni per una ricerca sul genoma di una persona che non sia
in grado di esprimere il proprio consenso. Quanto al caso in cui questa ricerca
sia effettuata senza beneficio diretto per la salute del soggetto, ma
nell'interesse di terzi, si prevede che detta ricerca non possa essere
effettuata che "a titolo eccezionale, con il più grande
ritegno". Considerando che si tratta di una ricerca, perciò un intervento
molto limitato sul paziente, ciò può essere consentito, a condizione che
"ciò non sia altrimenti possibile" e, se il soggetto non è capace di
dare il consenso, siano previste ulteriori condizioni:
rischio minimo, consenso degli aventi diritto, sicuro vantaggio per la salute
di soggetti della stessa categoria, mancanza di altre risorse e possibilità di
ricerca.
Conoscenza dei risultati di un esame genetico
L'art. 5c afferma il rispetto del diritto di ciascuno a decidere
di conoscere o no i risultati di un esame genetico. E'
da tener presente che il diritto del singolo interessato a questo riguardo non
può essere assoluto: occorre tener conto dei casi in cui questa conoscenza
comporta conseguenze per la salute di altre persone
(ad es., familiari).
Inoltre, sarebbe opportuno affermare l'esigenza che
l'informazione sui risultati di test sia accompagnata
da una "consulenza genetica" professionale.
Obiezione di coscienza per ricercatori e operatori sanitari
L'art. 10 - "Nessuna ricerca concernente il genoma umano, né le sue applicazioni [...]
dovrebbe prevalere sul rispetto dei diritti dell'uomo,
delle libertà fondamentali e della dignità degli individui o, se del caso, dei
gruppi di individui" - è molto opportuno. Sarebbe auspicabile aggiungere
il rispetto dell'eventuale obiezione di coscienza dei ricercatori e dei
sanitari, così che alle persone che operano in questi settori sia riconosciuto il diritto di rifiutare, per motivi di
coscienza, di effettuare interventi sul genoma umano.
Rifiuto della clonazione umana
L'art. 11 afferma che la clonazione finalizzata alla
riproduzione di esseri umani è una pratica contraria
alla dignità umana, e non dev'essere permessa. Questa
formulazione, purtroppo, non esclude la clonazione umana, pure inaccettabile,
per altri fini, ad es. di ricerca o terapeutici.
Libertà di ricerca
L'art. 12b riconosce giustamente che
"la libertà di ricerca [...] procede dalla
libertà di pensiero". E', questa, una condizione necessaria, ma non
sufficiente, in quanto per condurre una ricerca in modo veramente libero,
occorre garantire, allo stesso modo, anche la libertà di coscienza e di
religione. D'altra parte,
Ricerche per la prevenzione di malattie genetiche
L'art. 17 incoraggia gli Stati a sviluppare le ricerche
tendenti, tra l'altro, a "prevenire" le malattie genetiche. Occorre
tener presente che la "prevenzione" può essere intesa in vari modi.
La Santa Sede è contraria a strategie di depistaggio di anomalie fetali orientate ad una selezione dei nascituri
in base a criteri genetici.
Assenza di riferimenti all'embrione ed al feto
24 maggio 1998
Segreteria di Stato della Santa Sede